Nya prioriteringsregler för barn som väntar på hjärttransplantation

Nu behöver inte barn som väntar på nytt hjärta vänta lika länge. Foto: Mostphotos

Ett litet barn kan inte ta emot vilket hjärta som helst. Det måste vara från ett annat barn och lyckligtvis så har vi en låg barnadödlighet i Sverige. Bristen på barndonatorer påverkar hur väntetiden ser ut, men genom samarbete över landsgränserna kan man hjälpas åt att optimera reglerna så att så många barn som möjligt kan transplanteras efter en så kort och skonsam väntetid som det bara går. 

I väntan på transplantation behandlas vissa barn som väger under 25 kg med en mekanisk hjärtpump som heter Berlin Heart EXCOR. 

– Det är en bra lösning, men man får inte lämna sjukhusområdet och pumpen måste kontrolleras var fjärde timme eftersom det bland annat finns risk för blodproppsbildning. Det är väldigt påfrestande för barnen och deras familjer, säger Karin Tran Lundmark, transplantationsansvarig barnkardiolog vid Skånes universitetssjukhus.

När hjärtat stöttas av en mekanisk hjärtpump minskar risken för dödlighet och de andra organen får möjlighet att återhämta sig. Detta gör att man inte är i lika akut behov av en hjärttransplantation jämfört med hur det var innan man fick pumpen. Det finns också vissa hjärtan, ofta de som har drabbats av en infektion, som kan läka när pumpen tar över och de egna hjärtat får vila under en period. Det finns alltså många fördelar med Berlin Heart, men för patienterna och deras familjer så har behandlingen ofta inneburit en lång väntetid pga tidigare prioriteringsregler.

Tack vare gott samarbete och en ny överenskommelse mellan transplanterande sjukhus i Norden så kan nu barn som behandlas med Berlin Heart i väntan på ett nytt hjärta få högsta prioritet (“urgent call” eller prio 0) på transplantationsväntelistan efter bara tre månader. Innan förändringen trädde i kraft i slutet av 2022 var man listad med en lägre prioriteringsgrad under ett helt år, vilket skapade risk för komplikationer och lidande för barnet och familjen som väntade. 

– Tre månader känns som en lagom kompromiss för att göra reglerna så rättvisa som möjligt för alla barn som väntar. Det är rimligt att barn med Berlin Heart inte får samma prioritet som barn som t ex behandlas med ECMO (en sorts hjärt-lungmaskin som kan användas på barnintensiven under några dagar till veckor) redan från dag 1 på väntelistan, men ett år var för lång tid med den lägre prioriteringsgraden, säger Karin Tran Lundmark.

Beslutet om tre-månadersgränsen har fattats inom Scandiatransplant, en organisation som samlar transplantationscentra i de nordiska länderna samt Estland. 

Hur länge man väntar på ett nytt hjärta beror bland annat på: 

• hur stor man är.

• vilken blodgrupp man har. 

• om man har antikroppar mot vissa donatorers celler. Då måste man välja donator på ett annat sätt. Sådana antikroppar kan man t ex ha bildat om man är opererad många gånger tidigare. 

• vilken prioriteringsgrad man har på väntelistan. Inom Scandiatransplant kan man bara vara listad med vanlig prioritet eller som “urgent call”/prio 0. Lokalt inom Sverige prioriterades dock patienter med Berlin Heart högre än barn som väntade hemma redan innan de nya reglerna inom Scandiatransplant trädde i kraft och den regeln gäller fortfarande.

– Vi är väldigt överens och alla vill att det skall bli så bra som möjligt för barnen inom Scandiatransplants ansvarsområde, men det blir självklart en fortlöpande diskussion om vad som är bäst och nu får vi utvärdera effekterna av regeländringen, säger Karin Tran Lundmark. För att korta väntetiderna så är det också viktigt att bidra till att sprida information, både inom sjukvården och till allmänheten, om att det alltid finns barn som väntar på nya organ. Med den vetskapen så kan alla kan hjälpas åt att se till att man missar så få möjligheter till donation som möjligt.