Gå direkt till innehåll

Senaste nyheterna

Utvalda nyheter

Utvalda nyheter

  • Mamma med barn på sjukhus. På bilden står det När ett barn blir allvarligt sjukt förändras allt. Även familjens ekonomi.

    Vad kostar ett allvarligt sjukt barn?

    Hjärtebarnsfonden och AjaBajaCancer lanserar VAB-räknaren för att synliggöra den ekonomiska utsatthet familjer med allvarligt sjuka barn upplever. Målet är att öka förståelsen för de ekonomiska konsekvenserna och behovet av bättre stöd för drabbade familjer.

  • Hon fick ett nytt hjärta – nu har Ellen designat Barnens Hjärta

    Efter ett flertal operationer, månader på sjukhus och en hjärttransplantation kunde Ellen äntligen komma hem. Nu har hennes färgstarka teckning blivit Barnens Hjärta, en pin som ska sprida kunskap och samla stöd till barn med medfödda hjärtfel och deras familjer.

    Barn håller teckning med färgglatt hjärta.
  • 29 dagar för hjärtat i september

    Den 1 september startar Hjärtebarnsfondens digitala stegutmaning 29 dagar för hjärtat. Privatpersoner, företag, familjer och vänner utmanas att röra sig tillsammans, för den egna hälsan och för barn och familjer som lever med medfödda hjärtfel.

    Kvinna håller en telefon vid örat, hon står i skogen och har på sig en lätt jacka.
  • Svensk studie: Ökad risk för sämre skolresultat vid hjärtfel

    Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel har en ökad risk att få sämre skolresultat än sina jämnåriga. Det visar en ny nationell studie från Sverige, publicerad i Journal of the American Heart Association.
    Studien har genomförts av forskare från bland annat Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Linköpings universitet. Förstaförfattare är Sofia Ekmark Sergel, specialistläkar

  • Sorg tar inte slut efter tio dagar – men det gör sorgepengen

    Varje år dör nästan 500 barn i Sverige. För deras familjer blir livet aldrig detsamma. Att mista ett barn är bland det mest smärtsamma du som förälder kan vara med om. Sorgen upphör inte plötsligt, men samhällets stöd gör det. I dag har föräldrar rätt till tio dagars tillfällig föräldrapenning, så kallad sorgepeng, när de mister ett barn. Tio dagar. Det räcker knappt till att ordna begravningen oc

  • Sonens hjärtfel förändrade allt för Jonathan Johnson

    Ishockeyspelaren Jonathan Johnson i Skellefteå AIK kliver fram som ny ambassadör för Hjärtebarnsfonden. Engagemanget är personligt. Hans son Louie föddes med ett medfött hjärtfel.
    Samtidigt som Johnson är högaktuell i SHL-slutspelet väljer han att använda sin plattform för att lyfta en av världens vanligaste medfödda missbildningar.
    – Till stor del är det för att min son Louie föddes med ett

Sociala medier

Vi fick en berättelse skickad till oss... Pulmonalisatresi med VSD (Fallots typ) + 22q11-deletion. Idag är Iga 3 år gammal. 🥹❤️ Jag fick diagnosen i graviditetsvecka 20 och hela min värld rasade samman. Jag var rädd, osäker och undrade om jag någonsin skulle klara av att leva med den ständiga oron. Iga föddes i vecka 37+5, vägde bara 2600 gram och var 48 cm lång. Redan på sin femte levnadsdag genomgick hon sin första hjärtoperation. Vid 5 månaders ålder följde den andra, avgörande operationen – en total korrigering av hjärtfelet. Det var månader fyllda av tårar, rädsla och ovisshet. Att lämna sitt lilla barn till kirurgerna och bara vänta är en känsla som inte går att beskriva. ❤️ Men idag ser jag en sprallig, glad och energifylld treåring som fyller våra dagar med kärlek och skratt. En gång var jag rädd att jag inte skulle klara det. Idag vet jag hur stark en liten människa kan vara. Bakom hennes leende finns en historia om kamp, mod och en otrolig styrka. ❤️

Vi fick en berättelse skickad till oss... Pulmonalisatresi med VSD (Fallots typ) + 22q11-deletion. Idag är Iga 3 år gammal. 🥹❤️ Jag fick diagnosen i graviditetsvecka 20 och hela min värld rasade samman. Jag var rädd, osäker och undrade om jag någonsin skulle klara av att leva med den ständiga oron. Iga föddes i vecka 37+5, vägde bara 2600 gram och var 48 cm lång. Redan på sin femte levnadsdag genomgick hon sin första hjärtoperation. Vid 5 månaders ålder följde den andra, avgörande operationen – en total korrigering av hjärtfelet. Det var månader fyllda av tårar, rädsla och ovisshet. Att lämna sitt lilla barn till kirurgerna och bara vänta är en känsla som inte går att beskriva. ❤️ Men idag ser jag en sprallig, glad och energifylld treåring som fyller våra dagar med kärlek och skratt. En gång var jag rädd att jag inte skulle klara det. Idag vet jag hur stark en liten människa kan vara. Bakom hennes leende finns en historia om kamp, mod och en otrolig styrka. ❤️

Vi fick in en berättelse från Nellie som idag är 16 år. Tack för att ni delar, och ger varandra fler perspektiv på livet med medfödda hjärtfel! 🥰 Jag heter Nellie och är 16 år gammal, när jag bara var 3 månader gammal opererades jag för mitt hjärtfel ”fallots tetralogi”. Operationen blev lyckad, jag går än idag med symptom och på kontroller för att se när jag kan tänkas behöva en ny operation. Mitt liv har varit väldigt bra men jag är fortfarande rädd varje gång min kropp känner något som inte borde kännas, det är därför man även måste göra än massa kontroller oavsett om jag har ont i njurarna eller något annat bara för att vara på den säkra sidan. Jag har insett att min rädsla för min framtid kopplat till mitt hjärtfel aldrig kommer att försvinna tills dagen då jag blivit helt återställd och opererad.

Vi fick in en berättelse från Nellie som idag är 16 år. Tack för att ni delar, och ger varandra fler perspektiv på livet med medfödda hjärtfel! 🥰 Jag heter Nellie och är 16 år gammal, när jag bara var 3 månader gammal opererades jag för mitt hjärtfel ”fallots tetralogi”. Operationen blev lyckad, jag går än idag med symptom och på kontroller för att se när jag kan tänkas behöva en ny operation. Mitt liv har varit väldigt bra men jag är fortfarande rädd varje gång min kropp känner något som inte borde kännas, det är därför man även måste göra än massa kontroller oavsett om jag har ont i njurarna eller något annat bara för att vara på den säkra sidan. Jag har insett att min rädsla för min framtid kopplat till mitt hjärtfel aldrig kommer att försvinna tills dagen då jag blivit helt återställd och opererad.

Kontakter