Senaste nyheterna

Utvalda nyheter

Utvalda nyheter

  • Mamma med barn på sjukhus. På bilden står det När ett barn blir allvarligt sjukt förändras allt. Även familjens ekonomi.

    Vad kostar ett allvarligt sjukt barn?

    Hjärtebarnsfonden och AjaBajaCancer lanserar VAB-räknaren för att synliggöra den ekonomiska utsatthet familjer med allvarligt sjuka barn upplever. Målet är att öka förståelsen för de ekonomiska konsekvenserna och behovet av bättre stöd för drabbade familjer.

  • Hon fick ett nytt hjärta – nu har Ellen designat Barnens Hjärta

    Efter ett flertal operationer, månader på sjukhus och en hjärttransplantation kunde Ellen äntligen komma hem. Nu har hennes färgstarka teckning blivit Barnens Hjärta, en pin som ska sprida kunskap och samla stöd till barn med medfödda hjärtfel och deras familjer.

    Barn håller teckning med färgglatt hjärta.

  • 29 dagar för hjärtat i september

    Den 1 september startar Hjärtebarnsfondens digitala stegutmaning 29 dagar för hjärtat. Privatpersoner, företag, familjer och vänner utmanas att röra sig tillsammans, för den egna hälsan och för barn och familjer som lever med medfödda hjärtfel.

    Kvinna håller en telefon vid örat, hon står i skogen och har på sig en lätt jacka.

  • Svensk studie: Ökad risk för sämre skolresultat vid hjärtfel

    Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel har en ökad risk att få sämre skolresultat än sina jämnåriga. Det visar en ny nationell studie från Sverige, publicerad i Journal of the American Heart Association.
    Studien har genomförts av forskare från bland annat Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Linköpings universitet. Förstaförfattare är Sofia Ekmark Sergel, specialistläkar

  • Sorg tar inte slut efter tio dagar – men det gör sorgepengen

    Varje år dör nästan 500 barn i Sverige. För deras familjer blir livet aldrig detsamma. Att mista ett barn är bland det mest smärtsamma du som förälder kan vara med om. Sorgen upphör inte plötsligt, men samhällets stöd gör det. I dag har föräldrar rätt till tio dagars tillfällig föräldrapenning, så kallad sorgepeng, när de mister ett barn. Tio dagar. Det räcker knappt till att ordna begravningen oc

  • Sonens hjärtfel förändrade allt för Jonathan Johnson

    Ishockeyspelaren Jonathan Johnson i Skellefteå AIK kliver fram som ny ambassadör för Hjärtebarnsfonden. Engagemanget är personligt. Hans son Louie föddes med ett medfött hjärtfel.
    Samtidigt som Johnson är högaktuell i SHL-slutspelet väljer han att använda sin plattform för att lyfta en av världens vanligaste medfödda missbildningar.
    – Till stor del är det för att min son Louie föddes med ett

Sociala medier

Vad kostar ett allvarligt sjukt barn? Tillsammans med @AjaBajaCancer lyfter vi en verklighet som fler behöver förstå: när ett barn blir allvarligt sjukt kan inkomsterna minska samtidigt som utgifterna ökar. Räkningarna fortsätter komma, även när familjens liv ställs på paus. I vår enkät ”Hjärtebarnsfamiljers ekonomi vid vab” blir det tydligt. Bland de 50 som besvarade följdfrågorna: ❤️ Har 7 av 10 känt ekonomisk oro ibland eller oftare.
❤️ Anger mer än hälften minst 10 000 kronor i inkomstbortfall under den senaste avslutade månaden med vårdfrånvaro.
❤️ Har 7 behövt ta lån eller använda kredit i samband med barnets vård under det senaste året. Oron för barnet är stor nog. Ingen förälder ska dessutom behöva ligga vaken och undra om pengarna räcker månaden ut. Svep för att ta del av familjernas svar. Prova också vår VAB-räknare och se hur din egen ekonomi skulle kunna påverkas, länk i bio Hjärtebarnsfonden För de flesta är det en uträkning. För andra är det vardag. Dela gärna och hjälp oss synliggöra familjernas situation. Enkäten bygger på familjernas egna erfarenheter. Resultaten kan inte generaliseras till alla hjärtebarnsfamiljer. 7 av 10 familjer har känt oro för familjens ekonomi. 😱 68 procent av de svarande har avstått från arbete eller a-kassa i minst 21 dagar under ett år. 32 av 50 svarande har beviljats VAB för allvarligt sjukt barn. Mer än hälften anger minst 10000 kr i inkomstbortfall. 16 av 50 var haft inkomstbortfall under minst fyra av de senaste 12 månaderna. 44 procent svarar att de dessutom har extra utgifter på minst 3000 kr. ❤️‍🩹 6 av 10 har behövt ta av sparade pengar för att klara sig. 7 av 50 svarande anger att de behövt ta lån eller använda krediter. 7 av 10 har känt ekonomisk oro. 💔 29 av de svarande vill högre ersättning i förhållande till förlorad inkomst. Bakom varje siffra finns en vardag. En familj. Ett hjärtebarn. Vi stödjer drabbade familjer, gör det du med! ❤️‍🩹

@Hjärtebarnsfonden

Vad kostar ett allvarligt sjukt barn? Tillsammans med @AjaBajaCancer lyfter vi en verklighet som fler behöver förstå: när ett barn blir allvarligt sjukt kan inkomsterna minska samtidigt som utgifterna ökar. Räkningarna fortsätter komma, även när familjens liv ställs på paus. I vår enkät ”Hjärtebarnsfamiljers ekonomi vid vab” blir det tydligt. Bland de 50 som besvarade följdfrågorna: ❤️ Har 7 av 10 känt ekonomisk oro ibland eller oftare.
❤️ Anger mer än hälften minst 10 000 kronor i inkomstbortfall under den senaste avslutade månaden med vårdfrånvaro.
❤️ Har 7 behövt ta lån eller använda kredit i samband med barnets vård under det senaste året. Oron för barnet är stor nog. Ingen förälder ska dessutom behöva ligga vaken och undra om pengarna räcker månaden ut. Svep för att ta del av familjernas svar. Prova också vår VAB-räknare och se hur din egen ekonomi skulle kunna påverkas, länk i bio @hjartebarnsfonden För de flesta är det en uträkning. För andra är det vardag. Dela gärna och hjälp oss synliggöra familjernas situation. Enkäten bygger på familjernas egna erfarenheter. Resultaten kan inte generaliseras till alla hjärtebarnsfamiljer. 7 av 10 familjer har känt oro för familjens ekonomi. 😱 68 procent av de svarande har avstått från arbete eller a-kassa i minst 21 dagar under ett år. 32 av 50 svarande har beviljats VAB för allvarligt sjukt barn. Mer än hälften anger minst 10000 kr i inkomstbortfall. 16 av 50 var haft inkomstbortfall under minst fyra av de senaste 12 månaderna. 44 procent svarar att de dessutom har extra utgifter på minst 3000 kr. ❤️‍🩹 6 av 10 har behövt ta av sparade pengar för att klara sig. 7 av 50 svarande anger att de behövt ta lån eller använda krediter. 7 av 10 har känt ekonomisk oro. 💔 29 av de svarande vill högre ersättning i förhållande till förlorad inkomst. Bakom varje siffra finns en vardag. En familj. Ett hjärtebarn. Vi stödjer drabbade familjer, gör det du med! ❤️‍🩹

hjartebarnsfonden

Vi fick en berättelse från Milas mamma Caisa. 🥰 Mila Kimberly kom till världen den 30 juni 2025 och föddes med ett allvarligt komplext hjärtfel. 7 timmar efter att jag födde Mila så upptäcktes det att syresättningen till blodet inte var tillräckligt och vi fick akut åka till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där bodde vi i 5 veckor på sjukhus och mamma, pappa och stora syster Leah precis jämte på Ronald McDonald hotell. Hon har genomgått flera ingrepp och 2 operationer, eftersom att hon är så stark tjej så gick allting tillslut bra och hade ett tillfälligt ett fungerande hjärta, äntligen fick Mila åka hem med sin familj Efter att ha varit hemma i 6 månader fick Mila bli akut inlagd då hon hade höga infektionsvärden och ingen förstod varför, efter flera månader så insåg dom att hon inte svarade bra på antibiotikan och infektionen gick ner. Då beslutade läkarna att Mila hade blivit stor nog att kunna korrigera hela hjärtat istället för det tillfälliga lösningen hon hade då, men blev uppskjutet flera gånger då infektionsvärdena gick upp igen men tillslut så kunde hon äntligen opereras, allting gick bra och vi var nära hemgång, men då fick vi veta att det hade gått upp i hjärtat och behövde opereras ytterligare en gång. Men denna gången blev det bra och vi fick äntligen komma hem efter varit inlagda i nästan 5 månader. Nu är Mila snart 15 månader och har ett lagat hjärta. Lättnad och sån tacksamhet, våran lilla kämpen. Varit med om så otroligt mycket som ingen ska behöva göra, men hon är ändå den mest gladaste tjejen! Eftersom hjärtat växer så kommer hon behöva opereras igen i tonåren, men det är långt kvar och får leva i nuet och njuta varje sekund! Evigt tacksam för personalen på barnhjärtcentrum som har gett Mila och hela familjen trygghet, kärlek, värme och hopp och till läkarna som har lagat Milas hjärta. Och tack till lekterapin på Sahlgrenska som varit med stora syster några timmar i veckan under vistelsen. Och få ta del av hjärtfonden och alla andras berättelser, så känner man sig inte lika ensam i det hela Vill också säga, att stora syster Leah som nyligen fyllt 3 år, som varit med om allt detta, du är grym världens finaste storasyster!

hjartebarnsfonden

Vi fick en berättelse från Milas mamma Caisa. 🥰 Mila Kimberly kom till världen den 30 juni 2025 och föddes med ett allvarligt komplext hjärtfel. 7 timmar efter att jag födde Mila så upptäcktes det att syresättningen till blodet inte var tillräckligt och vi fick akut åka till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där bodde vi i 5 veckor på sjukhus och mamma, pappa och stora syster Leah precis jämte på Ronald McDonald hotell. Hon har genomgått flera ingrepp och 2 operationer, eftersom att hon är så stark tjej så gick allting tillslut bra och hade ett tillfälligt ett fungerande hjärta, äntligen fick Mila åka hem med sin familj Efter att ha varit hemma i 6 månader fick Mila bli akut inlagd då hon hade höga infektionsvärden och ingen förstod varför, efter flera månader så insåg dom att hon inte svarade bra på antibiotikan och infektionen gick ner. Då beslutade läkarna att Mila hade blivit stor nog att kunna korrigera hela hjärtat istället för det tillfälliga lösningen hon hade då, men blev uppskjutet flera gånger då infektionsvärdena gick upp igen men tillslut så kunde hon äntligen opereras, allting gick bra och vi var nära hemgång, men då fick vi veta att det hade gått upp i hjärtat och behövde opereras ytterligare en gång. Men denna gången blev det bra och vi fick äntligen komma hem efter varit inlagda i nästan 5 månader. Nu är Mila snart 15 månader och har ett lagat hjärta. Lättnad och sån tacksamhet, våran lilla kämpen. Varit med om så otroligt mycket som ingen ska behöva göra, men hon är ändå den mest gladaste tjejen! Eftersom hjärtat växer så kommer hon behöva opereras igen i tonåren, men det är långt kvar och får leva i nuet och njuta varje sekund! Evigt tacksam för personalen på barnhjärtcentrum som har gett Mila och hela familjen trygghet, kärlek, värme och hopp och till läkarna som har lagat Milas hjärta. Och tack till lekterapin på Sahlgrenska som varit med stora syster några timmar i veckan under vistelsen. Och få ta del av hjärtfonden och alla andras berättelser, så känner man sig inte lika ensam i det hela Vill också säga, att stora syster Leah som nyligen fyllt 3 år, som varit med om allt detta, du är grym världens finaste storasyster!

@Hjärtebarnsfonden

Ett allvarligt sjukt barn förändrar allt. Familjens ekonomi påverkas och i en pågående enkät hos hjärtebarnsfamiljer visar tidiga siffror att nära hälften förlorade 10000 kr eller mer den gångna månaden i inkomst. "Medfödda hjärtfel förändrar allt. När ett barn behöver avancerad vård vill föräldrarna kunna lägga all sin kraft på att finnas nära. Då ska oron för ekonomin inte behöva bli ytterligare en börda. Med VAB-räknaren vill vi synliggöra familjernas verklighet och behovet av ett tryggare ekonomiskt stöd när livet ställs på ända", säger Linda Sundberg, generalsekreterare för Hjärtebarnsfonden. Tillsammans med @ajabajacancer har vi tagit fram VAB-räknaren, testa den här @hjartebarnsfonden

hjartebarnsfonden

Ett allvarligt sjukt barn förändrar allt. Familjens ekonomi påverkas och i en pågående enkät hos hjärtebarnsfamiljer visar tidiga siffror att nära hälften förlorade 10000 kr eller mer den gångna månaden i inkomst. "Medfödda hjärtfel förändrar allt. När ett barn behöver avancerad vård vill föräldrarna kunna lägga all sin kraft på att finnas nära. Då ska oron för ekonomin inte behöva bli ytterligare en börda. Med VAB-räknaren vill vi synliggöra familjernas verklighet och behovet av ett tryggare ekonomiskt stöd när livet ställs på ända", säger Linda Sundberg, generalsekreterare för Hjärtebarnsfonden. Tillsammans med @ajabajacancer har vi tagit fram VAB-räknaren, testa den här https://hjartebarnsfonden.se/vad-kostar-ett-allvarligt-sjukt-barn/

@Hjärtebarnsfonden

Vad kostar ett allvarligt sjukt barn? Jennifer, med lilla Hilma, berättar här: 💬Hur känns det i hjärtat när pengarna inte räcker till, för att ni båda behövde vabba? ❤ "Det blev en oro ovanpå allt det andra. Vi var redan så oroliga för hur Hilma mådde och så behövde man samtidigt tänka på alla räkningar som skulle betalas och vad man kunde dra ner på. Självklart satt vi båda där, dag som natt, för det var där vi behövde vara. Och ville bara. Livet ställdes på paus. Men räkningarna pausade inte. Det är väldigt påfrestande att behöva oroa sig för om man egentligen har råd att vara hos sitt svårt sjuka barn." 💬 Hade du tänkt på vad ett allvarligt sjukt barn kan påverka ekonomin, innan ni fick Hilma? ❤ "Nej, inte på det här sättet. Jag hade nog tänkt att det finns hjälp om ens barn blir allvarligt sjukt. Men jag hade aldrig funderat på vad det faktiskt innebär när båda föräldrarna behöver vara hemma i flera månader. Inkomsterna minskar, men det mesta ska fortfarande betalas som vanligt. Och mitt i allt ska man orka förstå ersättningar, fylla i papper och hålla koll på ekonomin. Det är det långa handläggningstider på Försäkringskassan och man blir ofta stående i flera månader utan någon som helst typ av inkomst. Jag hade aldrig förstått hur mycket kraft det tar när man samtidigt med hjärta och själ behöver lägga allt sitt fokus på sitt sjuka barn." Prova VAB-räknaren och se vilken lön ni hade haft om ni hade haft ett allvarligt sjukt barn: https://hjartebarnsfonden.se/vad-kostar-ett-allvarligt-sjukt-barn/

@Hjärtebarnsfonden

Vad kostar ett allvarligt sjukt barn? Jennifer, med lilla Hilma, berättar här: 💬Hur känns det i hjärtat när pengarna inte räcker till, för att ni båda behövde vabba? ❤ "Det blev en oro ovanpå allt det andra. Vi var redan så oroliga för hur Hilma mådde och så behövde man samtidigt tänka på alla räkningar som skulle betalas och vad man kunde dra ner på. Självklart satt vi båda där, dag som natt, för det var där vi behövde vara. Och ville bara. Livet ställdes på paus. Men räkningarna pausade inte. Det är väldigt påfrestande att behöva oroa sig för om man egentligen har råd att vara hos sitt svårt sjuka barn." 💬 Hade du tänkt på vad ett allvarligt sjukt barn kan påverka ekonomin, innan ni fick Hilma? ❤ "Nej, inte på det här sättet. Jag hade nog tänkt att det finns hjälp om ens barn blir allvarligt sjukt. Men jag hade aldrig funderat på vad det faktiskt innebär när båda föräldrarna behöver vara hemma i flera månader. Inkomsterna minskar, men det mesta ska fortfarande betalas som vanligt. Och mitt i allt ska man orka förstå ersättningar, fylla i papper och hålla koll på ekonomin. Det är det långa handläggningstider på Försäkringskassan och man blir ofta stående i flera månader utan någon som helst typ av inkomst. Jag hade aldrig förstått hur mycket kraft det tar när man samtidigt med hjärta och själ behöver lägga allt sitt fokus på sitt sjuka barn." Prova VAB-räknaren och se vilken lön ni hade haft om ni hade ett allvarligt sjukt barn, länk i bio @hjartebarnsfonden

hjartebarnsfonden

Kontakter

Fyll i din epostadress för att följa Hjärtebarnsfonden på Mynewsdesk

När du väljer att skapa ett konto och följa ett nyhetsrum kommer dina personuppgifter behandlas av Mynewsdesk och av ägaren av nyhetsrummet för att du ska kunna motta nyheter och uppdateringar enligt dina bevakningsinställningar.

För att läsa mer om detta, var vänlig läs Mynewsdesks Integritetspolicy som berör vår behandling av dina personuppgifter, och Mynewsdesks Integritetspolicy för Contacts som berör behandlingen av dina personuppgifter från ägaren av nyhetsrummet du följer.

Vänligen notera att Mynewsdesks Användarvillkor gäller alla våra tjänster.

Du kan dra tillbaka ditt samtycke när som helst genom att avregistrera dig eller genom att ta bort ditt konto.
Kolla din inkorg

Mejl skickat till __email__. Klicka på länken i mejlet för att följa Hjärtebarnsfonden.

Okej