Gå direkt till innehåll

Senaste nyheterna

Utvalda nyheter

Utvalda nyheter

  • Kvinna håller en telefon vid örat, hon står i skogen och har på sig en lätt jacka.

    29 dagar för hjärtat i september

    Den 1 september startar Hjärtebarnsfondens digitala stegutmaning 29 dagar för hjärtat. Privatpersoner, företag, familjer och vänner utmanas att röra sig tillsammans, för den egna hälsan och för barn och familjer som lever med medfödda hjärtfel.

  • Svensk studie: Ökad risk för sämre skolresultat vid hjärtfel

    Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel har en ökad risk att få sämre skolresultat än sina jämnåriga. Det visar en ny nationell studie från Sverige, publicerad i Journal of the American Heart Association.
    Studien har genomförts av forskare från bland annat Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Linköpings universitet. Förstaförfattare är Sofia Ekmark Sergel, specialistläkar

  • Sorg tar inte slut efter tio dagar – men det gör sorgepengen

    Varje år dör nästan 500 barn i Sverige. För deras familjer blir livet aldrig detsamma. Att mista ett barn är bland det mest smärtsamma du som förälder kan vara med om. Sorgen upphör inte plötsligt, men samhällets stöd gör det. I dag har föräldrar rätt till tio dagars tillfällig föräldrapenning, så kallad sorgepeng, när de mister ett barn. Tio dagar. Det räcker knappt till att ordna begravningen oc

  • Sonens hjärtfel förändrade allt för Jonathan Johnson

    Ishockeyspelaren Jonathan Johnson i Skellefteå AIK kliver fram som ny ambassadör för Hjärtebarnsfonden. Engagemanget är personligt. Hans son Louie föddes med ett medfött hjärtfel.
    Samtidigt som Johnson är högaktuell i SHL-slutspelet väljer han att använda sin plattform för att lyfta en av världens vanligaste medfödda missbildningar.
    – Till stor del är det för att min son Louie föddes med ett

  • Gnuttarna och Hjärtebarnsfonden i nytt samarbete

    Idag på Alla Hjärtans Dag vill vi fokusera på de hjärtan som behöver det mest, nämligen hjärtan hos barn med medfödda hjärtfel. Ungefär 700 barn med hjärtfel opereras varje år och många spenderar mycket tid på sjukhus, något som kan bli ganska ensamt. I ett samarbete mellan Gnuttarna och Hjärtebarnsfonden kommer alla dessa barn att få varsin Gnutt som sällskap på väg mot ett friskt liv och ett fri

  • Hemmakväll lanserar hjärtemix tillsammans med Hjärtebarnsfonden

    Hemmakväll inledde sitt samarbete med Hjärtebarnsfonden på Världshjärtdagen 29 september 2025 och det följs nu upp med en särskild hjärtemix till förmån för barn med medfödda hjärtfel.
    – Det känns väldigt värdefullt för oss på Hemmakväll att samarbeta med Hjärtebarnsfonden. Tillsammans kan vi skapa fler goda stunder av glädje för barn som annars tillbringar mycket tid på sjukhus, säger Kathleen

  • Silver-Emma ny ambassadör för Hjärtebarnsfonden

    Den dubbla OS-silvermedaljören och tidigare världsettan i cykel, Emma “SilverEmma” Johansson, går nu in som ny ambassadör för Hjärtebarnsfonden. För Emma är uppdraget högst personligt, hennes dotter My föddes med Downs syndrom och ett allvarligt hjärtfel mitt under pandemin.
    – När My föddes fick vi två besked på kort tid – först att hon har Downs syndrom, sedan att hon har ett hål i hjärtat. Hj

Sociala medier

Samuel led av ett oupptäckt men allvarligt medfött hjärtfel som riskerade att han skulle få hjärtstopp när som helst. Det upptäcktes när han var 13 år. Här berättar hans mamma Madeleine om dramatiska månader i deras liv. ❤️‍🩹 8 februari 2025 kommer Samuel 13 år hem efter gjort det roligaste han vet, spelat innebandymatcher. Han klagar på att hans hjärta slår hårt. Han börjar kräkas. Då det är vabruari så finns inte annat än att det är vinterkräksjuka. 1,5 dygn går och han kräks hysteriskt och blir utmattad. ”Det jobbigaste är att hjärtat slår hårt och det är jobbigt att andas”. Vi åker in på akuten och snabbt fylls akutrum med läkare och sköterskor i mängder. Han har 200 i vilopuls. ”Har ni släkt som gått bort plötsligt?” ”Öh nej.” De kallade på IVA-läkare och fick åka till intensiven och få elkonvertering på hjärtat för bryta pulsen. Ner på 70. 11 dagar på sjukhus, utredning, undersökningar. I april fick han åka till Barnhjärtcentrum i Göteborg och göra en kateterablation. Den visade att det inte var som vi hoppades, en extra nervbana… det var en allvarlig hjärtmuskelsjukdom, ARVC. Medfödd, obotlig, allvarlig, risk för plötsligt hjärtstopp. ”Aldrig mer konditionsidrott, aldrig mer innebandy och fotboll”. Det han älskade mest. En 13-åring som får sitt liv och identitet fråntaget sig. 4 månader senare ny resa till Göteborg och då opererades en ICD, hjärtstartare, in på Samuel. Hans livräddare. Hans liv och vårt liv förändrades. Det har varit så tufft för honom men nu är han på en bra plats som 15-åring och hittat en väg framåt med nya aktiviteter, kompisar och nytt liv. Sjukdomen styr inte hans liv, han har ett nytt liv där den finns där hela tiden närvarande med anpassning av fysisk aktivitet och medicinering. Men han lever och inte bara det, ett annat, nytt, bra liv. Vi är så tacksamma det gick så bra som det gjorde. /Mamma Madeleine

Kunskap kan ge tryggare och bättre liv❤️ Forskning ger oss ny kunskap om medfödda hjärtfel om behandlingar, fysisk aktivitet och om hur barn som föds med hjärtfel kan få bättre förutsättningar genom hela livet. Men forskning handlar inte bara om framtiden. Ny kunskap kan göra skillnad för hjärtebarn och deras familjer redan idag genom bättre vård, ökad trygghet och större förståelse för livet med medfött hjärtfel. När du ger en gåva till Hjärtebarnsfonden är du med och bidrar till både stöd för drabbade familjer och forskning som kan förändra framtiden. Din gåva gör skillnad, idag och imorgon ❤️ Swisha en gåva till 900 58 77 och var med och för forskningen framåt.

Ska man träna med hjärtfel? 💓 Igår lyfte vi frågan om fysisk aktivitet och idrott för barn med medfödda hjärtfel tillsammans med professor Daniel Arvidsson. ✨Vill du fördjupa dig mer i ämnet? I ett tidigare avsnitt av Hjärtebarnspodden berättar fysioterapeuten Åsa Cider mer om hur man kan se på träning och hälsa när man lever med medfött hjärtfel. Hon blickar också tillbaka på hur råden kring fysisk aktivitet har förändrats genom åren från hur man såg på träning förr till den kunskap och de rekommendationer som finns idag. Du hittar avsnittet via länken i vår bio @hjartebarnsfonden ❤️

Hur kan vi hjälpa fler hjärtebarn att känna sig trygga i rörelse och idrott? 🏃🏃 Idag fick vi ta del av en intressant föreläsning med Daniel Arvidsson, professor vid Göteborgs universitet, som under många år forskat om fysisk aktivitet hos barn med medfödda hjärtfel. Föreläsningen handlade om hur fysisk aktivitet och idrott hos barn med medfött hjärtfel kan mätas, förstås och främjas och om kunskap som kan ge fler hjärtebarn möjlighet att känna trygghet i vad deras kropp faktiskt klarar av. Missade du föreläsningen eller vill se den igen, så hittar du länken i vår bio @hjartebarnsfonden

”Man måste vara snäll mot sig själv.” Alice Ek har levt med sitt hjärtfel hela livet. Hon har opererats flera gånger, tränar MMA, pluggar till socionom och är på väg till Sri Lanka för praktik. Hjärtfelet är en del av hennes liv men inte det som definierar henne. Det Alice önskar att hon förstått tidigare är något annat. När hon behövde genomgå en stor hjärtoperation som 18-åring ville hon bara vidare. Tillbaka till skolan. Ta studenten. Inte missa något. I dag hade hon gjort annorlunda. Hon hade stannat upp. Tagit emot mer hjälp. Accepterat att något faktiskt kan vara jättejobbigt. För när man är 18 år ska man egentligen inte behöva fundera på nästa hjärtoperation eller stora medicinska beslut. Man ska fundera på kompisar, kärlek och vad man ska göra i helgen. I avsnitt 36 av Hjärtebarnspodden pratar Alice och Mattias Barsk om hjärtoperationer, syskon och föräldrar, träning, relationer, framtidsdrömmar och om att våga leva sitt eget liv. 🎧 Lyssna på avsnitt 36 av Hjärtebarnspodden! Länk i bio @hjartebarnsfonden

Vi blev hela 1 447 deltagare i årets "29 dagar för hjärtat" och tillsammans har vi under de två första veckorna gått otroliga…219 017 918 STEG FÖR HJÄRTEBARNEN! Alltså över 219 MILJONER steg för barn som föds med hjärtfel och deras familjer ❤️ Vi är helt fantastiska! Varje promenad. Varje löprunda. Varje steg till jobbet, på golfbanan, med hunden eller runt vardagsrumsbordet räknas. Tillsammans gör vi inte bara något bra för vår egen hälsa – vi gör skillnad för hjärtebarnen. Och vi är långt ifrån klara! 💪 Vi fortsätter hela vägen fram till Världshjärtdagen den 29 september. Så på med skorna, peppa lagkompisarna och fortsätt samla hjärtan och steg! Hur långt kan 1 447 deltagare ta oss tillsammans? ❤️👟 Nu kör vi vidare – steg för steg, hjärta för hjärta! ❤️

Kontakter