Gå direkt till innehåll

Senaste nyheterna

Utvalda nyheter

Utvalda nyheter

  • Mamma med barn på sjukhus. På bilden står det När ett barn blir allvarligt sjukt förändras allt. Även familjens ekonomi.

    Vad kostar ett allvarligt sjukt barn?

    Hjärtebarnsfonden och AjaBajaCancer lanserar VAB-räknaren för att synliggöra den ekonomiska utsatthet familjer med allvarligt sjuka barn upplever. Målet är att öka förståelsen för de ekonomiska konsekvenserna och behovet av bättre stöd för drabbade familjer.

  • Hon fick ett nytt hjärta – nu har Ellen designat Barnens Hjärta

    Efter ett flertal operationer, månader på sjukhus och en hjärttransplantation kunde Ellen äntligen komma hem. Nu har hennes färgstarka teckning blivit Barnens Hjärta, en pin som ska sprida kunskap och samla stöd till barn med medfödda hjärtfel och deras familjer.

    Barn håller teckning med färgglatt hjärta.
  • 29 dagar för hjärtat i september

    Den 1 september startar Hjärtebarnsfondens digitala stegutmaning 29 dagar för hjärtat. Privatpersoner, företag, familjer och vänner utmanas att röra sig tillsammans, för den egna hälsan och för barn och familjer som lever med medfödda hjärtfel.

    Kvinna håller en telefon vid örat, hon står i skogen och har på sig en lätt jacka.
  • Svensk studie: Ökad risk för sämre skolresultat vid hjärtfel

    Barn och ungdomar med medfödda hjärtfel har en ökad risk att få sämre skolresultat än sina jämnåriga. Det visar en ny nationell studie från Sverige, publicerad i Journal of the American Heart Association.
    Studien har genomförts av forskare från bland annat Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset och Linköpings universitet. Förstaförfattare är Sofia Ekmark Sergel, specialistläkar

  • Sorg tar inte slut efter tio dagar – men det gör sorgepengen

    Varje år dör nästan 500 barn i Sverige. För deras familjer blir livet aldrig detsamma. Att mista ett barn är bland det mest smärtsamma du som förälder kan vara med om. Sorgen upphör inte plötsligt, men samhällets stöd gör det. I dag har föräldrar rätt till tio dagars tillfällig föräldrapenning, så kallad sorgepeng, när de mister ett barn. Tio dagar. Det räcker knappt till att ordna begravningen oc

  • Sonens hjärtfel förändrade allt för Jonathan Johnson

    Ishockeyspelaren Jonathan Johnson i Skellefteå AIK kliver fram som ny ambassadör för Hjärtebarnsfonden. Engagemanget är personligt. Hans son Louie föddes med ett medfött hjärtfel.
    Samtidigt som Johnson är högaktuell i SHL-slutspelet väljer han att använda sin plattform för att lyfta en av världens vanligaste medfödda missbildningar.
    – Till stor del är det för att min son Louie föddes med ett

Sociala medier

Ellen fick ett nytt hjärta och en ny chans till livet ❤️ Efter månader på sjukhus fick Ellen äntligen åka hem. Genom sjukhuskorridoren möttes hon av jubel, ballonger och vårdpersonal som firade henne. Ellen hade fått ett nytt hjärta. ❤️ Men vägen dit hade varit lång och svår. Ellen föddes med ett allvarligt hjärtfel och hade genomgått ett tiotal operationer. Till slut orkade hennes eget hjärta inte längre. Familjen levde under lång tid på barnintensiven, med oro, ovisshet och en ständig väntan på beskedet som skulle kunna förändra allt. Så kom det. Ett nytt hjärta fanns till Ellen❤️ Bakom varje transplantation finns en annan familj, en annan berättelse och en förlust som är svår att föreställa sig. För Ellen innebar donationen möjligheten att få fortsätta leva, växa upp och drömma om framtiden. ❤️ Under Donationsveckan vill vi återigen dela Ellens berättelse för att visa vilken oerhörd betydelse organdonation kan ha. Läs hela Ellens berättelse på vår hemsida. Skriv "Ellens nya hjärta" i kommentarsfältet så skickar vi länken. Har du tagit ställning till organdonation? Visa din vilja i Donationsregistret länk i bio 👉@hjartebarnsfonden

Ellen fick ett nytt hjärta och en ny chans till livet ❤️ Efter månader på sjukhus fick Ellen äntligen åka hem. Genom sjukhuskorridoren möttes hon av jubel, ballonger och vårdpersonal som firade henne. Ellen hade fått ett nytt hjärta. ❤️ Men vägen dit hade varit lång och svår. Ellen föddes med ett allvarligt hjärtfel och hade genomgått ett tiotal operationer. Till slut orkade hennes eget hjärta inte längre. Familjen levde under lång tid på barnintensiven, med oro, ovisshet och en ständig väntan på beskedet som skulle kunna förändra allt. Så kom det. Ett nytt hjärta fanns till Ellen❤️ Bakom varje transplantation finns en annan familj, en annan berättelse och en förlust som är svår att föreställa sig. För Ellen innebar donationen möjligheten att få fortsätta leva, växa upp och drömma om framtiden. ❤️ Under Donationsveckan vill vi återigen dela Ellens berättelse för att visa vilken oerhörd betydelse organdonation kan ha. Läs hela Ellens berättelse på vår hemsida 👉https://hjartebarnsfonden.se/berattelser/ellens-nya-hjarta/ Har du tagit ställning till organdonation? Visa din vilja i Donationsregistret 👉https://socialstyrelsen.se/donationsregistret

På söndag den 8 november hyllar vi alla fantastiska pappor som alltid finns där! 💖 Skicka en digital Gnutt-kram för minst 100 kronor till en pappa som betyder lite extra för dig och sprid samtidigt omtanke till hjärtebarnspappor 🥰 ✨ Din gåva stöttar Hjärtebarnsfondens aktiviteter där pappor till barn med hjärtfel får möjlighet att mötas, dela erfarenheter, känna gemenskap och få en stunds välbehövlig återhämtning. 💫En kram till en pappa du tycker om. En gåva som sprider omtanke till fler. Lägg in din beställning idag och den levereras på Fars dag kl. 10.00 via sms. 👉Skicka din Gnutt-kram via länken i vår bio @hjartebarnsfonden

På söndag den 8 november hyllar vi alla fantastiska pappor som alltid finns där! 💖 Skicka en digital Gnutt-kram för minst 100 kronor till en pappa som betyder lite extra för dig och sprid samtidigt omtanke till hjärtebarnspappor 🥰 ✨ Din gåva stöttar Hjärtebarnsfondens aktiviteter där pappor till barn med hjärtfel får möjlighet att mötas, dela erfarenheter, känna gemenskap och få en stunds välbehövlig återhämtning. 💫En kram till en pappa du tycker om. En gåva som sprider omtanke till fler. Lägg in din beställning idag och den levereras på Fars dag kl. 10.00 via sms. Skicka din Gnutt-kram här 👉 https://insamling.hjartebarnsfonden.se/start/320/?location=facebook

HAR DU TAGIT STÄLLNING TILL ORGANDONATION? För någon kan ett nytt hjärta betyda en andra chans till livet. För en familj kan det betyda att få behålla sitt barn. Den här veckan uppmärksammar vi Donationsveckan. En vecka som påminner oss om hur livsviktig organdonation är. För barn som väntar på ett nytt hjärta är donation inte bara en fråga om transplantation. Det handlar om framtid, drömmar och möjligheten att få växa upp❤️ Har du gjort din vilja känd? Oavsett om ditt svar är ja eller nej är det viktigt att ta ställning. Registrera din vilja i Donationsregistret och berätta för dina närstående om ditt beslut. Det tar bara några minuter 👉 Länk i vår bio @hjartebarnsfonden Din vilja är viktig. Gör den känd. ❤️

HAR DU TAGIT STÄLLNING TILL ORGANDONATION? För någon kan ett nytt hjärta betyda en andra chans till livet. För en familj kan det betyda att få behålla sitt barn. Den här veckan uppmärksammar vi Donationsveckan. En vecka som påminner oss om hur livsviktig organdonation är. För barn som väntar på ett nytt hjärta är donation inte bara en fråga om transplantation. Det handlar om framtid, drömmar och möjligheten att få växa upp❤️ Har du gjort din vilja känd? Oavsett om ditt svar är ja eller nej är det viktigt att ta ställning. Registrera din vilja i Donationsregistret och berätta för dina närstående om ditt beslut. Det tar bara några minuter 👉 https://socialstyrelsen.se/donationsregistret Din vilja är viktig. Gör den känd. ❤️

Vad kostar ett allvarligt sjukt barn? Tillsammans med @AjaBajaCancer lyfter vi en verklighet som fler behöver förstå: när ett barn blir allvarligt sjukt kan inkomsterna minska samtidigt som utgifterna ökar. Räkningarna fortsätter komma, även när familjens liv ställs på paus. I vår enkät ”Hjärtebarnsfamiljers ekonomi vid vab” blir det tydligt. Bland de 50 som besvarade följdfrågorna: ❤️ Har 7 av 10 känt ekonomisk oro ibland eller oftare.
❤️ Anger mer än hälften minst 10 000 kronor i inkomstbortfall under den senaste avslutade månaden med vårdfrånvaro.
❤️ Har 7 behövt ta lån eller använda kredit i samband med barnets vård under det senaste året. Oron för barnet är stor nog. Ingen förälder ska dessutom behöva ligga vaken och undra om pengarna räcker månaden ut. Svep för att ta del av familjernas svar. Prova också vår VAB-räknare och se hur din egen ekonomi skulle kunna påverkas, länk i bio Hjärtebarnsfonden För de flesta är det en uträkning. För andra är det vardag. Dela gärna och hjälp oss synliggöra familjernas situation. Enkäten bygger på familjernas egna erfarenheter. Resultaten kan inte generaliseras till alla hjärtebarnsfamiljer. 7 av 10 familjer har känt oro för familjens ekonomi. 😱 68 procent av de svarande har avstått från arbete eller a-kassa i minst 21 dagar under ett år. 32 av 50 svarande har beviljats VAB för allvarligt sjukt barn. Mer än hälften anger minst 10000 kr i inkomstbortfall. 16 av 50 var haft inkomstbortfall under minst fyra av de senaste 12 månaderna. 44 procent svarar att de dessutom har extra utgifter på minst 3000 kr. ❤️‍🩹 6 av 10 har behövt ta av sparade pengar för att klara sig. 7 av 50 svarande anger att de behövt ta lån eller använda krediter. 7 av 10 har känt ekonomisk oro. 💔 29 av de svarande vill högre ersättning i förhållande till förlorad inkomst. Bakom varje siffra finns en vardag. En familj. Ett hjärtebarn. Vi stödjer drabbade familjer, gör det du med! ❤️‍🩹

Kontakter