Hjärtebarnet Hailey Varje dag föds 6 barn med hjärtfel i Sverige, det är 2 000 barn om året. 17 månader gamla Hailey Leffler i Göteborg är ett av dom. Hailey hade tur, hon opererades och överlevde.
Men alla barn gör inte det. För att fler små trasiga barnhjärtan ska fortsätta att slå driver Hjärtebarnsfonden en kampanj på Alla Hjärtans Dag och under hela februari för att samla in pengar till forskningen.
Ditt bidrag behövs
-Just ditt bidrag behövs för att fler små lagade barnhjärtan ska kunna slå länge och för att de här barnen ska få samma livskvalitet som andra i samma ålder, säger Linda Sundberg, ordförande i Hjärtebarnsfonden.
Varje år får tusentals mammor och pappor i Sverige, precis som Haileys mamma Sara, beskedet att deras nyfödda barn har fel på sitt hjärta. Det innebär panik, trauma, livslång oro och ständiga sjukhusvistelser.
Forskningen räddade Hailey
Sara Leffler i Göteborg var nära att förlora dottern Hailey, som föddes med ett allvarligt hjärtfel för ett och ett halvt år. Hon vet hur avgörande pengar till forskningen är.
-Utan forskning hade vi inte haft vår Hailey här hos oss idag. Hon har opererats tre gånger på ett och ett halvt år. Det är jätteviktigt att skänka pengar till Hjärtebarnsfonden. Ingen ska behöva förlora sitt hjärtebarn, säger Sara Leffler, mamma till Hailey.
Antalet nyfödda med hjärtfel har fördubblats
På knappt 20 år har antalet barn som föds med hjärtfel i Sverige fördubblats från cirka 1 000 till cirka 2 000 per år. Det visar en ny forskningsrapport från GUCH-centrum/öst, Sahlgrenska Akademin i Göteborg.
En förklaring kan vara att vi är duktigare på att diagnostisera enklare hjärtfel idag, att färre fall passerar än tidigare. Men detta kan vi inte säga med säkerhet, säger Mikael Dellborg, professor, överläkare, forskare och ansvarig för forskargruppen vid GUCH-centrum/öst, Sahlgrenska Sahlgrenska Akademin.
Forskningen behövs för att ett längre liv
Samtidigt som allt fler nyfödda barn diagnostiseras med hjärtfel så överlever allt fler av dem idag. Mer än 95 procent uppnår vuxen ålder, vilket är en mycket hög siffra internationellt sett.
Och Hjärtebarnsfondens högsta önskan är att ännu fler av dessa barn ska få leva länge och få ett bra liv.
-Vi vill att våra barn ska leva länge med en bra livskvalitet och då behövs mer forskning för att till exempel nya operationsmetoder ska kunna arbetas fram, säger Linda Sundberg, ordförande i Hjärtebarnsfonden och själv mamma till dottern Hedda som föddes med hjärtfel.
Ekonomiskt hjälp och lägerverksamhet
Det är inte bara forskningen som får ta del av pengarna som Hjärtebarnsfonden samlar in under februari. För många familjer rasar ekonomin snabbt när man får ett hjärtsjuk barn. Här hjälper Hjärtebarnsfonden familjer som ligger länge på sjukhus.
-Vi vet att många familjer har det oerhört tufft och ekonomin blir ofta hårt ansatt när man är länge på sjukhus. Därför ger vi bidrag till familjer som behöver hjälp. Vi anordnar också fina läger där barn får träffa andra barn med ärr på bröstet och känna att dom är precis som alla andra, säger Linda Sundberg.
Strunta i blommor och choklad
Hon har en enda viktig uppmaning till svenska folket den 14 februari - att strunta i blommor och choklad på Alla Hjärtans Dag och istället ge en gåva från hjärta till hjärta som gör skillnad på riktigt.
- Just ditt bidrag behövs för att fler små lagade barnhjärtan ska kunna slå länge, säger Linda Sundberg, ordförande i Hjärtebarnsfonden.
Johan Björkman, Stockholm, insamlings- och kommunikationsansvarig, Hjärtebarnsfonden, 0702-616 577, johan.bjorkman@hjartebarnsfonden.se
Linda Sundberg, Växjö, ordförande Hjärtebarnsfonden
0766-331544, linda.sundberg@hjartebarnsfonden.se
Mikael Dellborg, Göteborg, forskare, professor, överläkare vid Sahlgrenska Akademin 073-4406482
Sara Leffler, Göteborg, mamma till Hailey som föddes med ett allvarligt hjärtfel 070-8242445
• Förbättra villkoren för barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.
• Sprida kunskap och information.
• Skapa kontakt mellan barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.
Föreningen är en riksorganisation med 13 föreningar samt kontaktföräldrar i varje län.
Din gåva hjälper oss att kunna ge bidrag till fortsatt forskning för att ingen ska lida av ett medfött hjärtfel. Vårt mål är att alla hjärtebarn ska ha ett bra och långt liv med goda levnadsvillkor.
Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. Ett trasigt barnhjärta förändrar allt. Varje år får 2000 familjer i Sverige beskedet att deras nyfödda barn har fel på sitt hjärta. Det kan röra sig om allt från mindre hål som växer igen av sig själv till livshotande situationer som kräver omedelbar operation. I dag lever fler än 40 000 personer med medfött hjärtfel, varav närmare hälften är under 18 år. Hjärtebarnsfonden är en riksomfattande, oberoende intresseorganisation som sedan 1975 aktivt arbetar för att ge röst åt hjärtebarnen och deras familjer och därmed synliggöra och förbättra deras ofta mycket tuffa livssituation. Hjärtebarnsfonden samlar drygt 6000 medlemmar i 12 Hjärtebarnsföreningar lokalt förankrade över hela Sverige. En trettonde förening är nationellt verksam och samlar vuxna med medfött hjärtfel, GUCH, (Grown up with Congenial Heart Disease) Det är Sveriges enda patientförening för denna grupp.
Powered by Notified