2020-01-28 09:56Pressmeddelande

Dubbelt så många barn föds med hjärtfel

Sara Leffler med sitt hjärtebarn HaileySara Leffler med sitt hjärtebarn Hailey

Från cirka 1 000 till 2 000 om året på knappt 20 år = 6 barn varje dag!

”Hjälp oss att stödja forskningen" vädjar Hjärtebarnsfonden inför Alla Hjärtans Dag den 14 februari.

Antalet barn som föds med hjärtfel har fördubblats från cirka 1 000 till 2 000 på mindre än 20 år. Det visar en ny rapport från Sahlgrenska Akademin i Göteborg.

Nu vädjar Hjärtebarnsfonden om mer stöd till forskningen för att fler små lagade barnhjärtan ska fortsätta slå.

-Strunta i chokladen och tulpanerna. Ge en gåva till Hjärtebarnsfonden på Alla Hjärtans Dag den 14 februari, säger Linda Sundberg, ordförande i Hjärtebarnsfonden.

På bara knappt 20 år har antalet barn som föds med hjärtfel i Sverige fördubblats från omkring 1 000 till 2 000 per år. Det visar en ny forskningsrapport från GUCH-centrum/öst vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg, en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset. 

- En förklaring kan vara att vi är duktigare på att diagnostisera enklare hjärtfel idag, att färre fall passerar än tidigare. Men detta kan vi inte säga med säkerhet, säger Mikael Dellborg, professor, överläkare, forskare och ansvarig för forskargruppen vid GUCH-centrum/öst vid Sahlgrenska Akademin.

 

Hjärtebarnsfonden hjälper forskningen

Lilla Hailey Leffler, 17 månader föddes med ett trasigt hjärta 2018 men överlevde tack vare operation. Men alla barn har inte samma tur som Hailey. Därför vädjar nu Hjärtebarnsfonden om svenska folkets hjälp under Hjärtebarnsmånaden februari för att forskningen ska kunna fortsätta utvecklas. 

- Att dubbelt så många nyfödda barn diagnostiseras med hjärtfel gör det ännu viktigare att fortsätta att utveckla forskningen. Men forskning kostar pengar och därför behöver vi just ditt bidrag. Varenda krona är viktig för att fler små barnhjärtan ska kunna slå längre. Om alla hjälper till lite gör det stor skillnad, säger Linda Sundberg som uppmanar hela svenska folket att swisha ett bidrag på Alla Hjärtans Dag i februari.

 

6 barn föds med hjärtfel varje dag

Att 2 000 barn föds med hjärtfel i Sverige varje år innebär 6 barn varje dag. En orsak till att att siffran fördubblats på mindre än 20 år, från slutet av 1990-talet till 2017, kan vara att vården har blivit duktigare på att diagnostisera lindrigare hjärtfel. 

- Det behöver alltså inte betyda att barn idag i högre utsträckning är hjärtsjuka. Däremot är det troliga svaret att vi har möjligheten att upptäcka fler lindriga fall där man tidigare inte ställde någon diagnos utan sa till föräldrarna att det växer bort. Men detta kan vi inte säga säkert, säger forskaren Mikael Dellborg.

Oavsett hur allvarligt hjärtfelet är så innebär upptäckten av ett litet trasigt barnhjärta alltid en livslång oro för hela familjen med ständiga sjukhusbesök, operationer och trauman. 

Sara Leffler i Göteborg, influencer och bloggare, var nära att förlora dottern Hailey, som föddes med ett allvarligt hjärtfel för ett och ett halvt år. Hon vet hur avgörande det är med pengar till forskningen. 

 

Forskningen räddade Hailey

- Utan forskning hade vi inte haft vår Hailey här hos oss idag. Hon har opererats tre gånger på ett och ett halvt år. Det är jätteviktigt att skänka pengar till Hjärtebarnsfonden. Ingen ska behöva förlora sitt hjärtebarn, säger Sara Leffler, mamma till Hailey, 17 månader och bloggare och influencer.

Trots att antalet diagnostiserade hjärtfel hos nyfödda har fördubblats sedan slutet av 1990-talet är Sverige samtidigt bland de bästa i världen när det gäller att rädda livet på de här barnen. 97,5 procent överlever och det är en mycket hög siffra som Mikael Dellborg och hans forskarteam i Göteborg upptäckt i samband med forskningen kring hjärtsjuka barn. 

 

Mer än överlevnad

Men det handlar inte enbart om att överleva. Hjärtebarnsfonden vill att barn med medfödda hjärtfel ska få ett långt och bra liv som vuxna.

- Vi vill att våra barn ska leva länge med en bra livskvalitet. Många hjärtebarn har det tufft hela livet med olika komplikationer och de har stora behov av sjukvård. Därför behövs det mer forskning för att till exempel nya operationsmetoder ska kunna arbetas fram så att livskvaliteten blir ännu bättre, säger Linda Sundberg, ordförande i Hjärtebarnsfonden och själv mamma till dottern Hedda som föddes med hjärtfel.

- Vi vet också att många familjer har det oerhört tufft och ekonomin blir ofta hårt ansatt när man är länge på sjukhus. Därför ger vi, förutom pengar till forskning, även bidrag till familjer som behöver hjälp. Vi anordnar också fina läger där barn får träffa andra barn med ärr på bröstet och känna att dom är precis som alla andra, säger Linda Sundberg.

Hon har en enda uppmaning till svenska folket inför den 14:e februari: Strunta i blommor och choklad på Alla Hjärtans Dag och ge istället en gåva från hjärta till hjärta som gör skillnad på riktigt.

- Just ditt bidrag behövs för att fler små lagade barnhjärtan ska kunna slå länge och för att de här små barnen ska få samma livskvalitet som andra i samma ålder, säger Linda Sundberg, ordförande i Hjärtebarnsfonden.

 

Kontakt:


Johan Björkman, Stockholm, insamlings- och kommunikationsansvarig, Hjärtebarnsfonden. 08-4424654 johan.bjorkman@hjartebarnsfonden.se

Linda Sundberg, Växjö, ordförande Hjärtebarnsfonden. 0766331544 linda.sundberg@hjartebarnsfonden.se

Mikael Dellborg, Göteborg, forskare, professor, överläkare vid Sahlgrenska Akademin. 073-4406482

Sara Leffler, Göteborg, influencer, bloggare och mamma till Hailey som föddes med ett allvarligt hjärtfel 2018. 070-8242445

 

Bifogade artiklar:

“Mikael, forskaren, som gjorde den förbluffande upptäckten”

 “Haileys, 17 månader har redan opererats 3 gånger” 

 

Hjärtebarnsfonden bildades 1975 och jobbar för att:

• Förbättra villkoren för barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.

• Sprida kunskap och information.

• Skapa kontakt mellan barn och ungdomar med medfött hjärtfel och deras familjer.

Föreningen är en riksorganisation med 13 föreningar samt kontaktföräldrar i varje län. 

 

 

 



Om Hjärtebarnsfonden

Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. Ett trasigt barnhjärta förändrar allt. Varje år får 2000 familjer i Sverige beskedet att deras nyfödda barn har fel på sitt hjärta. Det kan röra sig om allt från mindre hål som växer igen av sig själv till livshotande situationer som kräver omedelbar operation. I dag lever fler än 40 000 personer med medfött hjärtfel, varav närmare hälften är under 18 år. Hjärtebarnsfonden är en riksomfattande, oberoende intresseorganisation som sedan 1975 aktivt arbetar för att ge röst åt hjärtebarnen och deras familjer och därmed synliggöra och förbättra deras ofta mycket tuffa livssituation. Hjärtebarnsfonden samlar drygt 6000 medlemmar i 12 Hjärtebarnsföreningar lokalt förankrade över hela Sverige. En trettonde förening är nationellt verksam och samlar vuxna med medfött hjärtfel, GUCH, (Grown up with Congenial Heart Disease) Det är Sveriges enda patientförening för denna grupp.

Kontaktpersoner

Linda Sundberg
Ordförande
Linda Sundberg
Johan Björkman
Kommunikationsansvarig
Johan Björkman