Hjärtfel upptäcks olika tidigt i Sverige

Sverige har blivit betydligt bättre på att upptäcka allvarliga medfödda hjärtfel redan under graviditeten eller innan barnet lämnar sjukhuset efter födseln. Samtidigt visar SWEDCON:s årsrapport 2025 stora skillnader mellan olika delar av landet. Hjärtebarnsfonden vill nu se ett fortsatt nationellt arbete för en mer jämlik fosterdiagnostik.

Utvecklingen inom svensk barnhjärtvård har gått tydligt framåt.

Under 2025 diagnostiserades samtliga barn med AVSD, transposition av de stora artärerna eller enkammarhjärta antingen under fosterlivet eller innan de lämnade sjukhuset efter förlossningen. SWEDCON beskriver detta som en stor förbättring i omhändertagandet av dessa barn. Årsrapport 2025.pdfPDF

Även bland barn med det SWEDCON definierar som livshotande hjärtsjukdom syns utvecklingen tydligt. År 2009 hade 16 procent av barnen i den gruppen inte fått sin diagnos före hemgång från sjukhuset. År 2025 var motsvarande andel 7 procent.

– Det här visar vilken fantastisk utveckling svensk barnhjärtvård har haft. Att ett allvarligt hjärtfel är känt redan före förlossningen eller innan familjen lämnar sjukhuset ger helt andra möjligheter att planera vården och skapa trygghet runt barnet och familjen, säger Linda Sundberg, generalsekreterare för Hjärtebarnsfonden.

Stora skillnader mellan olika delar av Sverige

Samtidigt visar årsrapporten att utvecklingen av den prenatala diagnostiken har kommit olika långt i landet.

Under perioden 2020–2025 hade 54 procent av de levande födda barnen med de utvalda allvarliga hjärtfelen fått sin diagnos redan under fosterlivet på nationell nivå.

Men skillnaderna mellan länen är stora. Under samma period redovisas exempelvis 86 procent prenatal upptäckt i Dalarna och 80 procent i Örebro. I Norrbotten var motsvarande andel 38 procent, i Södermanland 37 procent, i Jämtland 25 procent och i Blekinge 22 procent.

SWEDCON konstaterar också att den prenatala diagnostiken av allvarliga hjärtfel har kommit olika långt i landet. Samtidigt ska jämförelser mellan enskilda län göras med försiktighet, eftersom antalet fall kan vara litet och resultaten redovisas över flera år för att få ett tillräckligt stort underlag.

– Vi ska vara försiktiga med att dra långtgående slutsatser om enskilda regioner. Men när ett nationellt kvalitetsregister visar så stora variationer behöver vi förstå varför de finns. Ett barns möjlighet att få sitt allvarliga hjärtfel upptäckt tidigt ska inte bero på var familjen bor, säger Linda Sundberg.

Rutinultraljudet har en nyckelroll

I omkring 80 procent av fallen med prenatal diagnos har misstanken om hjärtsjukdom väckts vid ultraljud inom mödravården.

SWEDCON pekar på den enskilda barnmorskans förutsättningar som en viktig faktor för den fortsatta utvecklingen av den prenatala diagnostiken. Under 2024 och 2025 har nationella utbildningsinsatser genomförts inom ramen för ”Fosterhjärtats år”.

För Hjärtebarnsfonden visar utvecklingen att satsningar på kompetens och systematisk uppföljning kan ge resultat.

– Det positiva är att siffrorna visar att utveckling är möjlig. Sverige har blivit mycket bättre. Nu behöver vi lära av de verksamheter som lyckas bäst och se till att kunskap, utbildning och rätt förutsättningar finns i hela landet, säger Linda Sundberg.

Hjärtebarnsfonden vill se ett fortsatt nationellt arbete för att följa de regionala skillnaderna, utveckla kompetensen inom fosterdiagnostiken och sprida fungerande arbetssätt mellan regionerna.

– Målet måste vara enkelt: en familj ska kunna känna samma trygghet oavsett var i Sverige den bor, säger Linda Sundberg.

Fakta från SWEDCON:s årsrapport 2025

SWEDCON är det nationella kvalitetsregistret för medfödda hjärtsjukdomar och följer patienter från fosterlivet genom barn- och vuxenvården. Registret omfattar bland annat fetal hjärtdiagnostik, barnkardiologi, vård av vuxna med medfödda hjärtfel och kongenital hjärtkirurgi.

Under perioden 2020–2025 upptäcktes 54 procent av de analyserade allvarliga hjärtfelen hos levande födda barn redan under fosterlivet. Under 2025 diagnostiserades alla barn med AVSD, transposition av de stora artärerna eller enkammarhjärta antingen prenatalt eller före hemgång från sjukhuset.