Vanligaste missbildningen okänd för flertalet

Varje år föds ungefär 1000 barn i Sverige med missbildningar på sitt hjärta. Glädjande nog har dödligheten minskat radikalt bland dessa små patienter, men det krävs betydligt mer av vården och samhället i övrigt innan hjärtebarnen och deras familjer kan se hoppfullt på framtiden, skriver Linda Sundberg och Peter Nordqvist från Hjärtebarnsfonden.

Individer med medfödda funktionsnedsättningar på hjärtat är en växande patientgrupp inom svensk sjukvård och i samhället i stort. Orsaken till den ökande överlevnaden är främst framstegen som gjorts inom barnhjärtkirurgin samt de åtgärder som följer i direkt anslutning till akutsjukvården. Av de barn som årligen föds med fel på sitt hjärta överlever idag fler än 95 procent den första akuta tiden efter diagnos och påföljande behandling. 

Att svensk barnkardiologi och barnhjärtkirurgi ligger i världstoppen är naturligtvis glädjande. Mindre uppmuntrande är den verklighet som väntar de hjärtsjuka barnen och deras familjer när det lämnar det trygga sjukhusmiljön. Många familjer med hjärtebarn vittnar om stor oro för framtiden och om ett ibland övermäktigt ansvar i vardagen. Flera känner sig utelämnade och bortglömda av samhället och vet inte var eller till vem de ska vända sig.

Rätten till professionell hjälp under uppväxten nekas ofta hjärtebarnen. Undersökningar visar att de intensioner som finns formulerade för att underlätta vardagen, inte efterlevs. Bakomliggande orsaker är många och komplexa, men bottnar ofta i dåligt resursutnyttjande och ren okunskap. Resultatet blir ett onödigt lidande för hjärtebarnen och deras familjer. 

Senare övergår det medicinska ansvaret för hjärtebarnen från barnsjukvården till vuxensjukvården. Överlämningen fungerar inte friktionsfritt. Följden blir att unga vuxenpatienter med medfödda hjärtfel inte får den uppföljning de behöver och har rätt till. Idag är väntetiderna långa till de mottagningar som finns, samtidigt som det också råder brist på specialistkompetens inom området för vuxna med medfödda hjärtfel.

Det är hög tid att uppmärksamma den snabbväxande men ännu relativt okända patientgrupp som hjärtebarnen utgör. För att ge dessa överlevare ett värdigt liv långt upp i åren föreslår vi att följande åtgärder genomförs;

• Ökad kunskap genom utbildningsinsatser om hjärtebarnen och deras speciella behov bland skolans personal. Undervisning och kunskapsmål måste anpassas efter hjärtebarnens särskilda förutsättningar.
• Utred vårdbehov och omhändertagande i ett tidigt skede för att säkerställa kontinuitet och trygghet för hjärtebarnet i de fortsatta kontakterna med sjukvården.
• Översyn och förbättringar av övergången mellan barn- och vuxensjukvården för patienter med medfödda hjärtsjukdomar.
• Effektivare samordning av olika funktioner inom sjukvården vid diagnos, omhändertagande och uppföljning av barn med medfött hjärtfel.

Med ovanstående genomfört blir vardagen för hjärtebarnen och deras familjer mer lik den vardag andra tar för given.  Vår förhoppning är att få se både viljestyrka och handlingskraft från ansvariga för att göra verklighet av dessa målsättningar - för hjärtebarnens skull.

Linda Sundberg, ordföranden i Hjärtebarnsfonden
Peter Nordqvist, generalsekreterare Hjärtebarnsfonden