”Sjukvården missar första generationen överlevare”

I dag uppnår mer än 95 procent av alla barn som föds med ett hjärtfel vuxen ålder. Men de riskerar att hamna utanför i den svenska vuxensjukvården, skriver debattörerna.

I dag uppnår mer än 95 procent av alla barn som föds med ett hjärtfel vuxen ålder. Denna nya och kraftigt växande patientgrupp – grown up with congenital heartdisease, guch – är det glädjande resultatet av de senaste decenniernas framsteg inom barnhjärtsjukvården. Men som äldre överlevare med ett medfött hjärtfel är risken stor att man hamnar utanför i den svenska vuxensjukvården.

Nya siffror visar att det i Sverige i dag finns 70 000 individer över 18 års ålder som lever med ett medfött hjärtfel. Av dessa behöver över 20 000 kontinuerlig kontroll och uppföljning inom vuxensjukvården på grund av sin hjärtsjukdom. Den vård som erbjuds dem är utan tvekan bland den bästa som finns att få. Ändå är utmaningarna och svårigheterna många för denna nya grupp vårdtagare.

När det gäller unga överlevare med medfödda hjärtfel måste vårdapparaten också dimensioneras om och anpassas efter målsättningen att ge de bästa förutsättningarna för ett långt och värdigt liv.

Dessvärre har inte sjukvården hunnit med i utvecklingen, varken med resurser eller med kunskapsöverföring mellan olika discipliner i vårdkedjan. Konsekvensen blir att den växande gruppen vuxna med medfödda hjärtfel riskerar att inte få det kvalificerade stöd de har rätt till.

Flera, både vårdgivare och vårdtagare, vittnar om besvärande brister i dagens sjukvård av vuxna med medfödda hjärtfel. Det saknas samordning i den viktiga övergången från barnsjukvården till vuxensjukvården. Det brister ofta i kunskap och kännedom om gruppens särskilda vårdbehov.

Bara inom den svenska patientgruppen finns fler än 400 olika diagnoser. Det krävs framförhållning och planering bortom det för stunden föreliggande ingreppet, om långsiktig livskvalitet är målet för behandlingen.

Eftersom det finns gränser för hur mycket en patient tål av röntgenstrålning utan att ta skada bör användning av andra tekniker prioriteras och onödiga röntgenundersökningar, liksom undersökningar för ”säkerhets skull”, minimeras. En bröstkorg kan inte öppnas mer än fem till sex gånger – sedan är det i regel stopp. Om man sedan under vuxenlivet skaffar sig mindre hälsosamma vanor är ett medfött hjärtfel ingen bra kombination med hjärtinfarkt, diabetes eller övervikt.

I dagarna har en ny studie visat en betydligt ökad risk för cancer bland dem som är vuxna och lever med hjärtfel. Flera ”guchare” talar också om oron över att inte veta till vem eller vart man ska vända sig för att få information, råd och stöd för olika frågeställningar som man undrar över och behöver få svar på.

Många inom gruppen upplever också krångel i samband med provtagningar och efterkontroller, där man som patient tvingas till onödigt många möten med olika specialister.

Gruppen vuxna som lever med ett medfött hjärtfel kommer att fortsätta växa och kräva resurser av den svenska sjukvården. I grund och botten är det en utveckling att glädjas åt. Men för att de framgångar som uppnåtts inom barnhjärtsjukvården ska bli bestående, och även gälla för alla de hjärtpatienter som är vuxna, behöver en rad åtgärder vidtas. Här följer några av de viktigaste:

 

• Centraliserad guch-vård. Många guch-patienter har komplicerade hjärtfel som inte klaras av på en ”vanlig” hjärtmottagning. Tvärtemot vårdval och patientnära omhändertagande behöver guch-vården koncentreras för bättre resursutnyttjande, patientsäkerhet och kunskapsutbyte. Ökad koncentration ger även möjlighet till bättre planering av uppföljning och efterkontroll, så att guch-patienter slipper besöka olika specialister vid olika tillfällen på olika ställen. Centralisering och kompetensuppbyggnad inom de allt mer avancerade, och kostsamma, bildteknikerna är också nödvändig.
• Högspecialiserad öppenvård. Prioritering av primärvård och minskning av sjukhusbaserad, högspecialiserad öppenvård må vara vällovlig och viktig generellt sett. Samtidigt finns behov av just sådan högspecialiserad vård för guch-patienter. Det är orimligt att förvänta sig att en aldrig så välutbildad och motiverad primärvårdsläkare ska kunna sköta en patient med ett mer eller mindre komplext hjärtfel. Därför är det viktigt för denna patientgrupp att den infrastruktur som finns i form av regionala guch-mottagningar inte bara bibehålls, utan också på sikt tillförs resurser motsvarande ett ökande patientunderlag.
• Fler fysioterapeuter med kunskap om guch. Vuxna med medfödda hjärtfel mår bra av att röra på sig, men är många gånger osäkra på i vilken utsträckning och vilket sätt som är bäst för just deras hjärtfel. En påläst och engagerad fysioterapeut kan göra stor skillnad för en bättre livskvalitet. Dessvärre råder det stor brist på fysioterapeuter i Sverige. Utbilda därför fler fysioterapeuter, gärna med särskild kunskap om guch.
• Vårdteam med psykosocial kompetens. När det gäller den kontinuerliga vården av vuxna med medfödda hjärtfel är det viktigt att även uppmärksamma de psykiska påfrestning som ett i perioder extensivt vårdbehov kan medföra. Kompetens inom det psykosociala området bör därför också ingå i det team som en guch-patient ska ha tillgång till, något som i dag ofta förbises.
• Mer forskning. Det saknas viktig kunskap om guch inom sjukvården, dels beroende på att det är en ny grupp patienter som inte kan behandlas med traditionella metoder, dels beroende på att det inom guch rör sig om många olika och ofta komplicerade diagnoser. Här behövs nytt vetande och internationellt utbyte för snabbare framsteg.

---

---